起床「大小眼」竟是重病警訊! 她一粒米飯也嚥不下才知重症肌無力

  •  2024-05-31

起床「大小眼」竟是重病警訊! 她一粒米飯也嚥不下才知重症肌無力 3

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

莫名短暫出現「大小眼」,竟是罕見的疾病!台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳17歲時,突然出現單側眼皮下垂、晨起複視的現象,但只要經過幾分鐘刷牙、洗臉時間就會自行恢復,起初以為只是疲累,沒想到一年後症狀越來越明顯,還伴隨吞嚥困難,最嚴重時,食物一入口就從鼻孔跑出、一粒米飯也無法嚥下,輾轉求助眼科、神經內科,才確診是罕見的「重症肌無力」。

每年6月是世界肌無力症關懷月,歐洲更自去年開始將6月2日定為肌無力關懷日,台灣神經免疫醫學會今(31)日就舉辦活動,希望喚起大眾對於重症肌無力的重視。梁采葳分享當年從發病到確診足足花了2年,歷經眼皮睜不開、無法吞嚥、呼吸困難,期間住院7、8次還進了2次加護病房命危、插管,直到後來接受胸腺瘤切除手術與心靈轉念,才逐漸走出陰霾。

什麼是「重症肌無力」?有台灣肌無力治療之父之稱的衛福部雙和醫院教授邱浩彰說,重症肌無力是一種自體免疫疾病,與類風溼性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬等疾病相同,都是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致。

根據統計,重症肌無力發病年齡落在兩個高峰,20至30歲以女性為主,50歲以上則以男性為主,男女發病比例約1:1.8。在台灣,平均每十萬人有22人罹患重症肌無力,領有重大傷病卡的病患人數目前約有6000人。

邱浩彰強調,一般人常搞混「重症肌無力」與「肌少症」,其實肌少症主要是因年齡增長或活動不足,造成肌肉快速流失的病症,好發於老年人;重症肌無力則是肌肉無法正常收縮的疾病,會影響的是全身肌肉,且依發病位置而有不同的症狀表現。

重症肌無力發病初期主要影響眼睛肌肉,臨床觀察,9成會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等「眼肌型」症狀;約5到8成病友會在2至3年內惡化為「全身型」重症肌無力,出現無力咀嚼、吞嚥困難、口齒不清、聲音沙啞、四肢無力、頸部無力而難以抬頭、走路爬梯困難、呼吸困難等症狀,嚴重時恐導致呼吸衰竭,有致死風險。

邱浩彰說,門診遇過不少病友因眼皮下垂、大小眼,先尋求眼科與醫美診所的協助,甚至接受提眼瞼肌手術,但一陣子後復發,才驚覺有異;此外,也有不少人因四肢無力求助骨科或復健科,勤做運動,病症依然反覆發作,影響工作,還常被誤會為「裝病」或「偷懶」。

台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示,打破過去重症肌無力被視為絕症的困境,現行治療重症肌無力,可以用俗稱「大力丸」的抗乙醯膽鹼酵素劑、類固醇、快速調節免疫機能的血漿置換術與靜脈注射免疫球蛋白,以及胸腺切除手術等,大部分病友都可以穩定控制病況,預防復發與延緩惡化。

不過,葉建宏強調,目前仍有2成左右的病友屬於頑固型重症肌無力,無法使用傳統免疫藥物或效果不如預期,治療一度陷入困境,所幸,隨著分子生物學的進步,繼類風溼性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬與發炎性腸道疾病等自體免疫疾病陸續有標靶藥物問世之後,重症肌無力也開始有生物製劑輔助治療,可透過抑制補體、減少抗體、打壓T細胞、打壓B細胞等4種機轉,幫助頑固型重症肌無力病友長期穩定病情。

照片來源:示意照/翻攝自Pexels

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