小腦萎縮研究始祖宋秉文逝世 拖病體3年「單根手指編纂臨床試驗」

  •  2023-11-03

小腦萎縮研究始祖宋秉文逝世 拖病體3年「單根手指編纂臨床試驗」 3

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

有國內小腦萎縮症「研究始祖」美譽的台灣神經醫學及罕疾權威、台北榮總周邊神經科主任宋秉文昨傳出因病離世,享壽70歲。台北榮總副院長、神經醫學中心主任王署君直呼宋秉文是最純真、充滿好奇心的醫師科學家典範,即使在重病纏身的最後3年,仍心繫病友,拖著不舒服的身體「用一根手指,一個字一個字打出來」完成編纂「小腦萎縮症的臨床試驗」專書。

台灣神經罕見疾病學會昨晚發布消息,指宋秉文於11月1日下午,在家人的陪伴下於臺北榮民總醫院走完人生最後一段路,過程平靜安詳。

宋秉文一生投入神經醫學及罕見疾病的研究,是該領域的國際學術巨擘,民國77年更在台北榮總神經醫學中心設置全國第一個「神經基因實驗室」,開啟台灣小腦萎縮症及其他神經退化疾病的基因診斷與研究。

小腦萎縮症多達40多型,其中超過3成,迄今找不出致病基因,而宋秉文成就之一,就是領先全球,找出了第22型小腦萎縮症致病基因;終其一生更推動「台灣腦庫」的創建。

王署君強調,宋秉文是一個充滿好奇心的人,對很多事物都充滿好奇,而源自於此,也觸發了他臨床上對於一些疾病成因產生非常多的好奇,並加以研究,成為國內研究小腦萎縮症的始祖,在國際間也享有盛名。

王署君說,小腦萎縮症是罕見疾病的一種,特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,患者為保持平衡,走路狀似企鵝,而有「企鵝家族」之稱,宋秉文對小腦萎縮症非常有貢獻, 且是他看過最純真的教授,對這個疾病盡心盡力,為了研究,鼓吹創建「台灣腦庫」超過15年,甚至感動患者願意捐出大腦,供研究之用。

王署君不捨,正因為小腦萎縮症患者的治療非常不順利,即使在現在也很困難,因此,在宋秉文罹病的最後3年,即使身體極度不舒服,沒有力氣,但仍靠著一根手指,一個字一個字打出來,完成編纂「小腦萎縮症的臨床試驗」專書,把國際間相關的臨床試驗彙集成書,特別花心力,只希望帶給病友好處。

照片來源:翻攝自台灣神經罕見疾病學會

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