刺青學徒罹罕病「脊髓遭蝕」癱瘓 暖醫幫籌百萬醫藥費減痛7成

  •  2023-04-18

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

刺青學徒閻家欣在高三時被診斷出罹患罕見疾病「脊髓惡性星狀細胞瘤」,癌細胞一路擴散到胸椎,侵蝕脊髓,父母親散盡家產為他治病,他也努力到刺青店當學徒,原本想拼出國競賽翻轉人生,沒想到卻在比賽前夕病情加劇,雙腿突然無法站立癱瘓,無法負擔昂貴的新型治療,亞大醫院副院長林志隆得知後,暖心舉辦音樂會募款百萬,為他圓夢。

林志隆指出,閻家欣因罕病癱瘓無法行走,輾轉尋求亞大醫院神經外科治療,儘管透過手術維持雙手功能,同時也減少痙攣性疼痛,沒想到,對他的磨難尚未結束,癌細胞仍擴散到其他部位,加上疫情影響,阻斷出國競賽之路,不服輸的閻家欣,只好選擇組裝鋼彈模型換取微薄收入自立更生,藉此保持雙手靈敏度,為日後出國做好最佳準備。

閻家欣日前得知有種新型「脊髓電刺激療法」,能減少5至7成的疼痛,並減少藥物服用量,也能延長睡眠時間,提升生活品質,無奈裝置所需金額龐大,讓他一度卻步,內心糾結不已。

林志隆表示,「脊髓刺激療法」原理是在患者頸椎或胸椎放入一條細小的電極導線,並連接埋於鎖骨下方的神經刺激器,經由神經刺激器透過電極發送微量電波,抑制從患部傳送到腦部的疼痛訊息,以降低疼痛感,對身體不會有不良影響,也不會傷害神經組織,但金額昂貴,多數人難以負擔。

本身也擔任愛相髓脊髓神經病變關懷協會理事長的林志隆,得知閻家欣的難處之後,去年特別與國立台灣交響樂團合辦「圓夢計畫」感恩音樂會,藉由義賣募得100萬元收入,轉為弱勢民眾醫療費用,讓閻家欣就醫治療露出曙光,上個月順利完成手術,也為未來出國比賽的夢想露出曙光。

林志隆強調,許多罕病患者雖受陷於經濟條件弱勢,不得不暫時中斷夢想,但他們依舊不認輸,在不同領域發揮長才,協會希望拋磚引玉,能夠匯集社會大眾的愛心資源,目前也獲得聯合勸募計畫支持,轉而讓飽受疼痛的患者們也能感受到社會溫暖,繼續為自己的夢想而努力。

照片來源:亞大醫院提供

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