IBD患者日跑廁所20次影響生活 專家籲放寬健保、穩定治療

  •  2025-05-06

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CNEWS匯流新聞網記者李映萱、李衣綸/台北報導

腹痛、血便、一天跑十多次廁所,對發炎性腸道疾病(Inflammatory Bowel Disease,簡稱IBD)患者而言,這不是偶發不適,而是日常常態。專家與病友團體指出,這類病症好發於青壯年族群,無法根治,若未妥善控制,病情會反覆發作,嚴重甚至引發腸穿孔、阻塞、瘻管等併發症,對學業、工作、婚姻、生育與心理造成極大衝擊。

台灣腸治久安病友協會表示,IBD主要分為克隆氏症與潰瘍性結腸炎,是自體免疫系統異常導致腸道發炎、潰瘍,甚至纖維化。患者1天如廁高達2、30次,不少人因擔心異味與失禁,不得不包尿布上班、拒絕社交,進而導致憂鬱與社會隔離。

目前健保針對中重度IBD病患的進階治療給付門檻過高。患者需先使用傳統藥物(如免疫調節劑、類固醇)6個月無效,方可申請生物製劑或口服小分子藥物等進階療法,但給付期僅一年。多數患者等到「上車」時病情已惡化,「下車」後又面臨療效變差、需更換藥物的惡性循環。

「IBD是慢性疾病,控制穩定與糖尿病、高血壓一樣需要長期用藥,怎麼能只給一年就下車?」中醫大附醫胃腸科主任周仁偉直言,國際指引早已不建議延遲進階治療。若能在病情初期即時使用對應藥物,可明顯減少急診、住院、手術與長期併發症。他強調:「政府若擔心預算,應依風險分級給付,讓高風險族群優先使用。」

北榮大腸直腸外科主治醫師林春吉也指出,若IBD病患未及時用藥控制,恐面臨腸狹窄、瘻管、穿孔,甚至癌變。台灣腸治久安協會秘書長林姮均表示,IBD病患除了身體痛苦,更多的是生活上的缺席與失衡。「有人因1天跑廁所20次,不敢談感情、無法結婚生子;有人血便不止卻無力自費,只能苦撐傳統藥物。這些病友不是不努力,而是被病情推向絕境。」

台灣腸治久安病友協會將在5月19日「世界發炎性腸道疾病日」前夕推出紀錄短片《沉默的缺席》,呈現患者三大困境:「生活困難」、「經濟重擔」與「健保限制」。影片中,一名患者因病無法升學就業,另一人因排便問題不敢出門,每一則故事都真實反映IBD病友默默承受的痛苦與無奈。

病友與專家共同呼籲政府儘速檢討進階藥物給付條件與療程,讓IBD治療接軌國際、回應實際需求。唯有穩定治療、控制復發,病患才得以擺脫「沉默的缺席」,真正回歸社會、實現人生可能。

照片來源:CNEWS匯流新聞網資料照片

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