大逆轉!血友病治療新觀念「不動不行」 運動助降出血、保護關節

  •  2024-10-21

大逆轉!血友病治療新觀念「不動不行」 運動助降出血、保護關節 3

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

大逆轉,血友病患者從過去的「不准動」,隨著治療藥物進步,最新治療觀念反而是「不動不行」了!台大醫院血友病中心醫師周聖傑指出,血友病患目前只要接受預防性治療之後,已打破不能運動的禁忌,相反的,醫界大力鼓勵病友規律、長期運動,才能降低出血風險、保護關節,若還是不敢動,反會增加肥胖、三高、骨鬆等慢性病風險,負面威脅甚至遠大過血友病本身。

根據健保資料,台灣目前領有重大傷病卡的血友病患超過1800人。但國內醫師在第一線觀察,不少民眾仍對血友病存有迷思,誤會預防出血就一定不能運動。

從「不准動」到「不動不行」,周聖傑強調,「運動」在血友病治療觀念當中,已經有一百八十度的大轉變,現在運動反而有助增加骨密度,增強肌肉骨骼的力量與耐力,減少損傷,降低潛在的出血風險,對血友病患者整體健康狀況和心理健康都具重要性。

26歲在菜市場工作的A型重度血友病友瑞陽就是一例,從小便因為身體不時出現瘀青,確診A型血友病,以前只要天氣一變化,腳就會腫、關節會出血,有如人體氣象台,現在不只平日會到健身房重訓,週末假日打羽球,連衝浪、潛水也能挑戰,不再因為疾病困在家中,直說自己除了一週打針一次,跟一般人沒有兩樣。

周聖傑強調,血友病患安心運動的前提,是要有保護措施,也就是預防性治療,血友病的治療在近十年內已有很大進步,透過超長效的高度持續性第八凝血因子,最短一週只要打一針,光是挨針次數就跟過去的一週二次有天壤之別,且能不需限制正常活動,想動就動。

健保署醫審及藥材組副組長張惠萍說,健保給付血友病用藥,從最早期的出血再給藥,如今已經轉變為預防性治療,一路走來,2019年將雙特異性單株抗體納入給付,2022納入免疫耐受性治療,今年7月更把長效型的第8凝血因子納入給付,就是希望逐步提升病友的生活品質。

台灣血栓暨止血學會理事長、高醫附醫小兒血液腫瘤科醫師邱世欣指出,血友病是一種因為人體無法自行合成足量凝血因子,造成凝血障礙的先天性疾病,依據缺乏的凝血因子種類,主要可分成缺乏第八凝血因子的A型血友病,以及缺乏第九凝血因子的B型血友病。在台灣,目前A型血友病為大宗,可透過定期施打凝血因子藥物,維持體內足夠的凝血因子濃度,降低自發性出血風險,保護關節,近乎正常的生活。

周聖傑建議,藥物治療下,血友病患已可擺脫如影隨形的出血風險,治療的重點也轉向關注利用長期規律運動來增加骨密度,增強肌肉骨骼的力量與耐力,減少損傷,降低潛在的出血風險;但如何選擇運動種類?除了應小心「激烈碰撞的接觸性運動」之外,從水上運動的游泳、浮潛,慢跑、騎腳踏車再到一人一邊的羽毛球、乒乓球等,各類運動其實都可以嘗試。

照片來源:示意照/翻攝自Pexels

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